Congresso 2024 sulle Miopatie da Deficit del Collagene : Unione e Ricerca per un Futuro Migliore
L’Associazione Collagene VI Italia APS, parte di Alleanza Malattie Rare, UNIAMO e EURORDIS, organizza l’ottava edizione del Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI il 19 Ottobre, un evento sempre più significativo nel panorama delle malattie rare. L’incontro si terrà a Bologna, presso l’Aula Manzoli dell’Istituto di Ricerca Codivilla-Putti (Via Barbiano 1/10), e riunirà clinici e ricercatori di altissimo livello, tra cui esperti di Fondazione Telethon, dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, del Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Padova e dell’Istituto di Genetica Molecolare del CNR. L’obiettivo principale del Congresso è aggiornare sui progressi della ricerca scientifica e sui progetti che mirano a rallentare i sintomi della malattia, migliorando la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Collagene VI Italia ha una storia di resilienza e solidarietà, che inizia nel 2008 quando un piccolo gruppo di pazienti, tra cui Fulvio, Santo, Enrica, Patrizia, Valentina, Giulia, Nicholas e Maria Grazia, si incontrava mensilmente presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli. Da quel primo gruppo è nata nel 2017 l’Associazione ufficiale, grazie all’impegno di Cecilia, Giulia e Patrizia. Oggi l’Associazione conta 131 soci, tra cui 69 famiglie, un chiaro segnale della crescita e del consolidamento della comunità.
In Italia, si stima che circa 600 persone siano affette da deficit del Collagene VI, e in Europa circa 4.000. L’Associazione ha compiuto notevoli progressi in soli sei anni, aumentando la consapevolezza e l’accesso alle risorse per i pazienti. Tuttavia, l’impegno non si ferma qui: l’Associazione ha ancora molte idee e progetti per garantire un futuro migliore per chi vive con questa malattia.
Grazie alla crescente visibilità nel mondo delle associazioni e al supporto costante alla ricerca, Collagene VI Italia si impegna a continuare a rappresentare e dare voce ai pazienti. La loro missione è chiara: assicurare che queste malattie non siano più dimenticate, ma riconosciute e affrontate con il giusto supporto medico e sociale.
Per maggiori informazioni e per partecipare attivamente alla causa, è possibile contattare l’Associazione tramite email all’indirizzo col6italia@gmail.com.