Collagene VI e Fabrizio Bortolini Raccolgono Fondi in Onore del Mulinetto della Croda

Si è tenuta presso la sede degli Alpini di Refrontolo una cena organizzata per consegnare all’associazione Collagene VI Italia APS un contributo raccolto nell’agosto scorso in memoria delle vittime della tragedia del Mulinetto della Croda. L’iniziativa è partita da un gruppo di vespisti, amici di una delle vittime del 2 agosto, Fabrizio Bortolini, e ha ricevuto il sostegno di numerose associazioni di volontariato, tra cui l’associazione Molinetto della Croda, la Pro Loco, il Gruppo di Marciatori, gli Alpini stessi insieme alla Protezione Civile, oltre alle famiglie di Giannino, Fabrizio, Maurizio e Luciano. Anche la parrocchia e l’amministrazione comunale hanno dato il loro contributo.

Giulia Da Re, presidente dell’associazione Collagene VI Italia, ha raccontato: “Abito a San Pietro di Feletto, ho 32 anni e convivo dalla nascita con la Distrofia Muscolare di Ullrich, una patologia neuromuscolare molto invalidante”. Giulia guida l’associazione, fondata nel 2017 da un gruppo di pazienti affetti da tre patologie rare e degenerative causate dal deficit di collagene VI: la Miopatia di Bethlem, la Distrofia di Ullrich e la Miosclerosi.

Durante la serata, il sindaco Mauro Canal ha ringraziato tutte le persone coinvolte nell’iniziativa. Parlando di Giulia, ha detto: “Basta scambiare poche parole con lei per percepire la sua forza d’animo e la grinta con cui affronta la sua malattia. Quello che possiamo fare è far conoscere sempre più questa associazione e queste patologie, sensibilizzando l’opinione pubblica per promuovere lo studio delle malattie rare”.

L’evento è stato un momento di solidarietà e sensibilizzazione, volto a supportare la ricerca e a dare visibilità a patologie spesso poco conosciute.